KAM POPUTUJE VÝTĚŽEK
komu koupí knihy pomáháte?
Jelikož je kniha věnována matkám a jejich dětem, rozhodli jsme se výtěžkem z prodeje knihy pomoci rodinám, které pečují o handicapované či mentálně postižené dítě a náklady na léky, péči a vybavení je nad jejich možnosti. Kdokoli se do projektu mohl přihlásit či přihlásit kohokoli ze svého okolí, kdo čelí podobné životní zkoušce a potřeboval by finanční pomoc.
Přihlášky jsme již uzavřeli a pět rodin, kterým poputuje 100 % výtěžku, jsme vylosovali.
Níže si můžete přečíst jejich příběhy.
VYLOSOVANÉ RODINY
Rodiny, které získají výtěžek
Exnerovi
Ručkayovi
Kellerovi
Korychovi
Nadace Úsměv nejen pro Kryštofa
EXNEROVI A MATYÁŠEK
Matyášek se narodil zcela zdravý. Na pravidelné prohlídce však lékařka zaznamenala hypotonii. Po odborných vyšetřeních mu bylo diagnostikováno genetické onemocnění SMA (spinální svalová atrofie I. stupně, tedy nejtěžší forma). I přes včasné zahájení léčby stihla SMA svaly poškodit fatálně. Prognóza zněla, že chlapeček nebude nikdy sám sedět, lézt ani chodit. Matyášek je však bojovník a dělá velké pokroky. Pomáhají mu pravidelné terapie a rehabilitace, které jsou ale velmi nákladné – mohou však Matyáše jednou postavit na vlastní nohy.
RUČKAYOVI A AMÁLKA
Amálka se narodila předčasně a hned se potýkala se zákeřnými infekcemi. Při druhé došlo k postižení mozku a vzniku cyst v hlavě. Zavedení speciální hadičky na odvod mozkomíšního moku však znamenal nejednu operaci a Amálka také prodělala další těžký zánět hlavy. Dnes bojuje s diagnozami: spastická dětská mozková obrna (DMO), obstrukční hydrocefalus, centrální kvadruparéza a je odkázána na invalidní vozík. Pomáhají pravidelné rehabilitace a speciální ortézy, které jsou však nákladné.
kellerovi a sašík
Sašík utrpěl při porodu vážné poškození mozku a lékaři mu nedávali téměř žádnou naději. Chlapec však bojoval a po pár dnech se probudil z komatu. Čelil však svalovým křečím a záškubům a kvůli těžké spasticitě se první rok a půl nemohl hýbat, polykat a zápasil s extrémním refluxem a pravidelným zvracením. Až 20krát za den si protrpěl epileptický záchvat a v podstatě byl odsouzen na celoživotní lůžko. Rodiče to však nevzdávají a dopřávají synovi pravidelné neurorehabilitace a ten se díky nim velmi zlepšuje. Možnost v nich pokračovat je pro rodinu velkou nadějí.
KORYCHOVI A KRISTÝNKA
Kristýnce se, i přes to, že se narodila zdravá, ve 3. měsících objevily potíže a verdikt zněl tak, že holčička má epilepsii a porušený mozek. Na genetických testech jí byl diagnostikován Miller syndrom, který v Čechách není dostatečně popsán a lékaři si často nevědí rady. I přes pravidelné cvičení holčičku trápí epileptické záchvaty a prodělala i zápal plic. Nedokáže sama chodit ani mluvit. Diagnóza zní: Komplexní VVV CNS pachygyrie dysplazie corpus callosum susp. na podkladě de novo varianty genu PAFAH1B1 se sekundární epilepsií a těžkou psychomotorickou retardací.
NADAČNÍ FOND ÚSMEV NEJEN PRO KRYŠTOFA
Nadační fond manželů Abelových pomáhá rodinám, které se potýkají s těžkostmi v důsledku onkologického onemocnění v rodině. Sami vinou zákeřné nemoci přišli po dlouhém boji o syna Kryštofa. Po dobu léčby si sami často si nevěděli rady, kam se v různých otázkách obrátit, a tak se rozhodli založit nadační fond, který rodiny navede, kde hledat pomoc, pochopení a podporu. Podobná situace je vždy fyzicky, psychicky i finančně náročná pro všechny zúčastněné.